Book, 더 이상 케어 플랜이 없습니다 말기돌봄의 시간, 공간, 관계, 강지연
#Book, 더 이상 케어 플랜이 없습니다 말기돌봄의 시간, 공간, 관계, 강지연
“더 이상 케어 플랜이 없습니다”
치료의 종언을 넘어 존엄한 말기돌봄의 시간으로
서울 상급종합병원 말기암 병동에서 2년간 진행된 의료인류학적 참여관찰 기록. 의료적 처치가 끝났을 때 비로소 드러나는 환자와 가족, 그리고 우리 사회의 숨겨진 돌봄 현장을 심층 조명합니다.
현대 고도 의료기술의 발달은 인간의 수명을 비약적으로 연장시켰지만, 역설적으로 ‘생애 마지막 단계(End-of-Life)’를 경험하고 준비하는 감각을 희미하게 만들었습니다. 죽음은 이제 일상과 가정의 온기 속에서 맞이하는 통과의례가 아니라, 병원이라는 차가운 관료적 공간에서 의료 기계와 함께 처리되는 기술적 사건으로 변모했습니다.
진료실에서 주치의가 보호자에게 건네는 “더 이상 병원에서 해드릴 수 있는 케어 플랜(치료 계획)이 없습니다”라는 문장은 대개 절망과 유기의 신호로 받아들여집니다. 그러나 의료인류학자 강지연 교수의 저작 《더 이상 케어 플랜이 없습니다》(도서출판 파이돈)는 바로 이 순간이야말로 항암 중심의 의학적 개입에서 ‘전인적 돌봄(Care)’으로의 중대한 전환이 시작되어야 할 분기점이라고 말합니다. 서울 시내 대형 상급종합병원 암 병동에서 2년 동안 직접 머물며 환자, 가족, 의료진의 상호작용을 참여관찰한 이 기록은 우리 사회의 임종 문화를 정면으로 응시하게 만듭니다.
‘치료의 끝’이 ‘돌봄의 끝’은 아니다: 말기의 재해석
— 강지연, 본문 중
대형 병원의 임상 체계에서 ‘케어 플랜’은 종양 축소를 목표로 하는 항암화학요법, 방사선 치료, 수술과 같은 공격적인 항암 처치를 뜻합니다. 따라서 약제 내성이나 전신 쇠약으로 표준 치료를 지속할 수 없을 때 의사는 제도적 용어로 ‘더 이상 치료 계획이 없다’고 선언하게 됩니다.
하지만 저자는 죽음을 심정지나 호흡 정지라는 단일한 ‘점(Point)’으로 취급하는 의학적 시각을 비판합니다. 완치 치료가 종료된 이후에도 환자는 여전히 숨 쉬고, 통증을 느끼며, 가족과 대화하는 ‘말기(Terminal Stage)’라는 고유한 삶의 구간을 살아갑니다. 이 시기는 침습적 시술을 멈추고 환자의 통증과 불안을 적극적으로 조절하며 인간적 유대를 복원해야 하는 가장 밀도 높은 돌봄의 시간입니다.
급성기 병동의 회전율과 전원(轉院) 압박의 굴레
현행 건강보험 수가 체계와 대학병원의 경영 논리는 병상 회전율을 극대화하도록 설계되어 있습니다. 치료 반응이 없거나 상태가 위독한 말기암 환자는 병원 시스템 내에서 장기 입원 환자로 분류되어 지속적인 퇴원 또는 전원 압박을 마주합니다.
가족들은 앰뷸런스를 타고 상급종합병원, 2차 요양병원, 호스피스 병동을 전전하며 ‘메디컬 유랑’을 거듭합니다. 극심한 통증과 섬망을 겪는 환자에게 환경의 빈번한 변화는 치명적인 신체적·정신적 고통을 안겨주며, 환자와 보호자 모두를 제도적 무중력 상태로 몰아넣습니다.
| 항목 | 상급종합병원 암 병동 | 호스피스 완화의료 병동 |
|---|---|---|
| 진료 목표 | 질병 치유, 암세포 사멸, 수명 연장 | 통증 경감, 심리적 안정, 삶의 질 유지 |
| 환자 평가 지표 | CT/영상 검사 수치, 종양 반응성 | 통증 척도, 배변/수면 등 일상 안녕감 |
| 구조적 한계 | 단기 재원 일수 압박, 전원 강요 | 완화의료 전문 병상 수 절대적 부족 |
보호자의 침묵 카르텔과 환자의 소외 현상
한국 병원 문화의 대표적인 특징 중 하나는 질병의 진실이 환자 본인보다 보호자(배우자나 성인 자녀)에게 먼저 전달된다는 사실입니다. 가족들은 환자가 충격을 받아 삶의 의지를 잃을까 염려하여 잔여 수명이나 질병의 악화 사실을 철저히 숨기길 원합니다. 의료진 역시 이러한 가족의 요청에 부응해 환자에게 우회적인 표현만을 사용합니다.
그러나 저자는 이러한 ‘선의의 침묵’이 환자를 가장 깊은 소외로 몰아넣는다고 지적합니다. 환자는 자신의 몸 상태를 누구보다 직관적으로 느끼고 있으면서도, 가족들이 불안해할까 봐 두려움을 입 밖으로 내지 못합니다. 이 침묵의 벽으로 인해 환자는 마지막으로 주변을 정리하고 용서와 화해를 나눌 주체적 권리를 상실하며, 가족은 모든 결정의 무거운 짐을 홀로 지고 죄책감에 시달리게 됩니다.
간병 살인과 간병 파산: 가려진 돌봄 노동의 현실
화려한 첨단 의학 이면에는 환자의 기저귀를 갈고, 가래를 석션하며, 밤새 욕창 방지를 위해 자세를 바꾸는 고된 돌봄 노동이 존재합니다. 한 달 400만~500만 원에 이르는 사적 간병비는 평범한 가정을 순식간에 경제적 파탄으로 몰아가며, 간병을 도맡은 가족 구성원의 경력 단절과 신체적 소진을 초래합니다.
책은 특히 조선족 동포 등 이주 여성 노동자들이 떠받치고 있는 병원 내 비공식 간병 시장의 실태를 면밀히 조명합니다. 국가와 제도가 짊어져야 할 사회적 돌봄의 공적 책임을 개별 가정과 취약 계층 노동자의 희생에 외주화해 온 결과가 바로 최근 빈번하게 보도되는 ‘간병 비극’의 근본 원인임을 명백히 짚어냅니다.
간병비 급여화와 완화의료 간호·간병 통합서비스의 전면적 확대 없이는 그 어떤 ‘존엄한 마무리’도 공허한 구호에 불과합니다. 돌봄은 사적 비극이 아닌 공공의 과제입니다.
연명의료결정법의 한계와 실질적 자기결정권
2018년 도입된 연명의료결정제도를 통해 수백만 명의 시민이 ‘사전연명의료의향서’를 등록했습니다. 하지만 서류 한 장 작성하는 것으로 실제 임종 현장의 모든 갈등이 해결되는 것은 아닙니다. 의료 현장에서는 ‘임종기’ 판정 자체가 매우 어렵고 유동적이며, 응급 상황에서는 환자의 서류 유무와 상관없이 기계적 심폐소생술이 시도되기도 합니다.
진정한 의미의 자기결정권은 서류 작성을 넘어, 질병의 경과에 따라 내가 어떤 삶의 가치를 지키고 싶은지 가족 및 의료진과 사전에 충분히 상의하는 ‘사전돌봄계획(Advance Care Planning, ACP)’ 문화가 정착될 때 비로소 완성될 수 있음을 이 책은 실증적으로 보여줍니다.
주제 확장: 호스피스 완화의료 관련 다큐멘터리 추천
책에서 다루는 말기돌봄의 시간성과 환자-의료진 간의 교감은 시각 미디어를 통해 볼 때 더욱 직관적으로 와닿습니다. 공영방송 다큐멘터리 및 완화의료 아카이브 영상들은 우리 사회가 죽음을 대하는 방식을 깊이 성찰하게 돕습니다.
병원 너머의 삶으로: 우리가 회복해야 할 마지막 예의
누구나 생의 마지막 순간을 평온하게 보내길 갈망합니다. 그러나 그 평온함은 최첨단 의료 장비나 약품의 개수가 아니라, 나를 온전히 알아보고 손잡아주는 사람들과의 관계적 안전망에서 비롯됩니다.
강지연 저자의 《더 이상 케어 플랜이 없습니다》는 죽음을 병원의 손에만 내맡겨두지 말고, 가족과 지역사회라는 본래의 공동체적 품으로 되찾아와야 함을 설득력 있게 역설합니다. ‘더 이상 해줄 치료가 없다’는 통보 뒤편에 남겨진 환자의 눈빛을 마주할 때, 우리 사회의 복지와 연대가 나아가야 할 진정한 좌표가 드러납니다.
이 책은 죽음에 관한 어두운 보고서가 아니라, 오히려 남은 삶을 어떻게 가치 있고 존엄하게 살아갈 것인지 묻는 가장 진지한 삶의 교과서입니다. 생로병사의 갈림길에 선 모든 이들에게 든든한 사유의 동반자가 되어줄 것입니다.
“치료가 멈추는 곳에서 비로소 진정한 돌봄의 역사가 시작된다.”
강지연 저 《더 이상 케어 플랜이 없습니다》 해제
나는 바로 이 말기의 시공간을 면으로 펼쳐 그 속에서 새로운 관계를 생성하는 사람들과
그 사회적 관계에 대해 이야기하고 싶었다. 존엄한 죽음의 논의에 필요한 것은
바로 말기란 도대체 무엇인가 먼저 묻는 것이다.” -저자
생애 마지막 시기, 사람들이 자신의 죽음에 대해 조금 더 나은 선택을 할 때 필요한 것은 무엇일까? 생의 마지막은 언제, 어디에서, 누구와, 어떻게 만들어지는가? 의료인류학자인 저자는 서울의 한 상급종합병원 말기암 병동에서 2년간 참여관찰한 기록을 바탕으로 말기돌봄의 현실과 의미를 탐구함으로써 죽음이 단시간에 일어나는 사건이 아니라 관계 속에서 서서히 진행되는 과정임을 밝히고 있다.
이 책은 죽음을 생물학적 생명의 정지라는 한순간의 사건으로 다루지 않는다. 저자는 죽음에 이르는 ‘죽어감’의 과정을 따라가며 말기라는 시간이 의료진의 판단, 병원의 제도, 환자와 가족의 대화, 치료계획의 변화, 환자의 이동과 돌봄을 통해 어떻게 만들어지는지 세밀하게 추적한다. 책의 제목이기도 한 “더 이상 케어 플랜이 없습니다”라는 말은 단순히 치료의 종료를 뜻하지 않는다. 그것은 환자가 ‘치료받는 사람’에서 ‘말기돌봄을 받는 사람’으로 전환되어야 함을 알리는 신호이다.
목차
여는 글: ‘죽음’에서 ‘죽어감’으로
1장 생의 말기에 대한 인류학적 탐구
1. 죽음, 그 오래된 주제
2. 연명의료기술이 만들어낸 새로운 선택과 시간
3. 말기와 공간, 그리고 그 사이의 이동
4. 우리가 모르는 말기돌봄
5. 말기를 인류학적으로 연구하기: Z병원 호스피스 · 완화의료팀과 함께
2장 시간: 말기를 ‘활성화’하기
1. 잠재적인 말기: “결국 다 돌아가시잖아요”
2. 말기의 활성화: “더 이상 케어 플랜이 없습니다”
3. 말기돌봄의 시간성: 늘리거나 줄이지 않고 ‘좋은 죽음’을 위해
3장 공간: 말기의 이동 경로와 돌봄의 한 형태로서의 전원
1. 환자가 모이는 곳, “서울의 큰 병원”
2. 왜 머물지 못하는가: 말기를 위한 병상은 없다
3. 경로-장소들의 의미
4. 돌봄의 한 형태로서의 전원
4장 관계: 생애 말기의 관계-생성적 돌봄
1. 신체적 돌봄: 쇠하는 몸에 응답하기
2. 환자·가족과 “친해지기”: 어떻게 관계를 맺을 것인가
3. 매듭풀기를 통해 환자를 관계-시키기
4. 병원에서의 ‘가족’ 되기
5. 말기돌봄의 궁극적인 지향점: 관계-생성적 돌봄
맺는 글_ ‘좋은 죽음’을 넘어서
감사의 글_ 먼저 떠난 이들에게 뒤늦은 인사를 전하며
덧붙이는 글_ 죽음을 연구하고 싶은 이들에게
주석
참고문헌
책 속으로
넓게 보면 이 책은 죽음에 관한 것이다. 사람들은 죽음이란 단어에서 숨이 멎고 심장이 멈추며 생명 활동이 정지하는 짧은 순간을 떠올리곤 한다. 그러나 죽음에 대한 우리의 연상과 달리 오늘날 많은 이들에게 죽음은 단시간에 일어나는 ‘사건’이라기보다는 오랜 시간에 걸쳐 서서히 진행되는 ‘과정’에 가깝다.
P. 25
서울의 Z병원에서 호스피스/완화의료팀 구성원들이 무엇을 하는지 따라가면서 이 책은 다음과 같은 질문을 던진다. 병원 체계는 어떻게 ‘좋은 죽음’ 혹은 ‘나쁜 죽음’을 생산하는가? ‘괜찮은 죽음’이란 무엇이고 이를 위해서는 어떠한 실천들이 필요한가? 말기란 무엇을 의미하며, 이러한 말기성은 어떤 말과 행위와 사물을 통해 우리에게 인식되는가? 궁극적으로 우리는 왜 죽어가는 이를 돌보며, 이러한 돌봄은 인간인 우리에게 무엇을 의미하는가?
P. 53
나는 기존의 논의들이 말기를 선험적이고 주어진 것처럼 전제하고 있다는 문제의식에서 출발한다. 연명의료를 받지 않기로 결정하고 나면 그 이후에는 어떤 시간이 펼쳐지는가? 무엇보다도 연명의료를 받을 것인가 말 것인가는 말기라는 다면(多面)에서 작은 점 하나에 불과할지도 모른다.
P. 58
병원의 구조는 죽음의 궤도를 단지 배치하는 것이 아니라 우리가 어떻게 말기를 보내게 되는지 적극적으로 주조한다. 이곳에서 죽음은 일종의 혼돈이므로 이 혼돈을 질서에 편입시키기 위해 여러 대응전략이 필요하다. 혼돈은 가급적 일어나지 않으면 좋을 것이므로 죽음을 최대한 피하고 늦추기 위해 가능한 모든 방법을 동원하는데, 그것이 바로 연명의료기술이다.
P. 79
병원을 현장으로 삼는다는 것은 무엇을 의미하는가? 인류학의 궁극적인 목표가 이론, 규칙, 법이 현실에서 잘 적용되는지를 검토하는 데 있는 것이 아니라, 사람들이 현실에서 실제로 무엇을, 왜 하는지를 이해하는 것이기 때문에, 이 책은 연명의료결정법이나 의학 교과서가 병원에서 제대로 적용되는지 평가하지 않는다. … 병원에서 쓰이는 언어를 ‘과학적 지식’으로 처리하기보다 하나의 낯선 문화에서 쓰이는 고유한 말과 관습으로 받아들였고, 그 세계를 외부에서 비판하거나 해석하기보다 그 안에서 일하는 사람들이 자신들의 행위를 어떻게 이해하는지 배우고자 했다.
P. 91
말기암 병동이라는 이름을 들으면 혹자는 죽음에 대한 대화가 다른 장소보다는 자유롭게 오갈 수 있는 장소일 것이라 추정하겠지만, 정반대로 상급종합병원의 말기암 병동은 누가, 누구에게, 언제 한 개인의 유한성에 대해 발화할 수 있는지 매우 주의 깊게 정해져 있었다.
P. 120
서류 작성을 돌봄이라 부를 수 있을까? 말기돌봄 문서의 작성은 분명 표면적으로는 병원의 관료적 시스템이 요구하는 업무이자 일종의 법적 절차였다. 그러나 완화의료팀 멤버들이 생각하는, 중환자실에서 “고생만 하다 가시는” 형태의 죽음을 환자가 겪지 않도록 하는 절차적 수단이기도 했다.
P. 168
중환자실에서 환자를 데리고 나오는 것보다 더 중요한 것은 애초에 그곳으로 환자를 보내지 않는 것이다. 위급 상황이 발생했을 때 환자가 중환자실로 들어가는 것은 현대 병원의 기본 절차이므로, 이를 따르지 않기 위해서는 사전에 환자가 말기돌봄 문서(AD, POLST, DNR)에 서명을 하는 방법밖에 없었다. 서명을 받는 것이 단지 절차에 포함된 서류작업이 아니라 죽기에 바람직하지 않은 장소로 환자가 이동하는 것을 막는 실천이었던 것이다.
P. 181
돌봄의 진실성의 원칙 중 하나로 ‘관심을 기울이기(attentiveness)’가 꼽히는데, 이때 관심을 기울인다는 것은 단지 특정한 상황에서 특정한 개인에게 관심을 기울이는 것뿐 아니라 그 돌봄 요구에 영향을 미치는 사회적, 문화적 배경까지 인식하는 것으로 확장된다.
P. 194
환자를 돌보는 노동은 전문지식이나 기술이 필요없어 ‘누구나 할 수 있는 일’로 간주되고, 그것이 돌봄노동의 대가를 낮게 책정하는 정당화가 되기도 한다. 그러나 신체적 돌봄에는 체현된 지식이 필요하고, 그 지식이 돌봄 제공자의 몸에 축적되기까지 오랜 시행착오와 배움이 필요하다. 돌봄은 실로 표준화하기 힘든 작업이기 때문이다.
P. 205
말기에 진입한 취약한 몸을 대신해서 모세혈관적 돌봄을 수행하고 생명 활동 유지를 돕는다는 실용성이 완화의료팀이 추구하는 전부는 아니었다. 또, 그 실용성이 독자적으로 신체적 돌봄을 가능하게 만들어주지도 않았다. 그 이전에 관계가 필요했다.
P. 263
죽음은 분명 필연적 사건이지만 우리는 당장 가까운 미래에는 죽지 않을 것이라 믿는다. 이러한 무의식적 자기기만은 필멸의 두려움을 접어두고 인류가 매일매일을 영위할 수 있도록 도왔을 것이다. 이 책은 결국 더 이상 인간의 자기기만이 작동하지 않는 공간에서 그 필멸은 어떤 방식으로 이해되는가에 관한 것이다. … 다들 ‘존엄한 죽음’을 이야기하며 말기를 선이나 점처럼 전제할 때, 나는 바로 이 말기의 시공간을 면으로 펼쳐 그 속에서 새로운 관계를 생성하는 사람들과 그 사회적 관계에 대해 이야기하고 싶었다. 존엄한 죽음의 논의에 필요한 것은 바로 말기란 도대체 무엇인가 먼저 묻는 것이다.
강지연
인물소개
의료인류학 연구자. 서울대학교 인류학과 BK교육연구단 연수연구원이다. 서울대학교와 버지니아대학교에서 인류학을 공부했다. 생명의 시작과 끝에 과학기술이 개입하는 것에 관심을 가지며, 병원과 의학을 인류학의 시선으로 읽어 내려고 한다. 논문 「불임 클리닉의 “자연임신”」 등을 썼다.
학력
- 서울대학교 인류학 전공
- 버지니아대학교 인류학 전공
경력
- 서울대학교 인류학과 BK교육연구단 연수연구원
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